6 maneiras de apoiar seu parceiro com espondilite – Converse com seu parceiro (a) EA sobre como é conviver com a doença, com a dor em tempo integral.
6 maneiras de apoiar seu parceiro com espondilite
6 maneiras de apoiar seu parceiro com espondilite anquilosante: Quando você descobre que tem espondilite anquilosante (EA), uma condição inflamatória sistêmica que afeta principalmente sua coluna, o diagnóstico pode ser difícil para você – e seu parceiro. “Ao descrever como é ter EA, a palavra ‘desafiar’ é um eufemismo”, diz Roselyn Tolliver, 54 anos, de Merced, Califórnia, diagnosticada em 2018 e casada há uma década. “É por isso que foi tão difícil explicar ao meu marido que, quando você tem EA, sua dor nunca desaparece.”
E quando você vive algo assim, poder contar com seu parceiro é tudo.
Seja gentil com seu parceiro – especialmente pela manhã
Para muitas pessoas que vivem com EA, as manhãs são piores com muita dor. “Quando acordo, fico com dor por várias horas”, diz Regan Reynolds, 39 anos, de Raleigh, Carolina do Norte, diagnosticada com EA em 2002 e casada com Jason, desde 2006. É difícil começar de manhã e meu marido está sempre lá para me ajudar, não importa o que eu possa precisar.”
Espere explosões – e sejam gentis uns com os outros durante elas
Se você está tendo um surto, deseja que seu parceiro esteja preparado – “Fico muito mal-humorado quando estou com dor”, diz Finley. “Quando sinto uma dor, sinto-me zangado com o mundo e nunca quero que minha parceira pense que ela fez algo errado.” Para evitar sentimentos dolorosos, continue se comunicando, diz Finley. E isso funciona nos dois sentidos. Se você tem EA, “a melhor coisa a fazer é atualizar seu cônjuge e dizer ‘Estou tendo um dia muito ruim hoje. Sinto muito se me parecer mal-humorado”, diz ele. “Falar sobre isso é muito melhor do que explodir.”
Esteja atento a novas maneiras de passar tempo juntos
Pergunte a Tolliver e ela lhe dirá que ela e o marido costumavam amar os passeios semanais de golfe. Infelizmente, quando as crises de EA começaram a acontecer com mais frequência, o casal teve que interromper suas viagens. “Isso era algo que nós dois adorávamos fazer juntos, mas a EA não permitia.” Recentemente, o casal descobriu que eles podiam jogar mine-golfe, e Reynolds notou que ela podia jogar uma partida relativamente sem dor. “Quero que as pessoas saibam que com a EA você pode não ser capaz de fazer tudo o que fazia”, diz ela. “Houve um processo de luto pela vida que eu havia perdido, mas meu marido me ajudou a encontrar maneiras de continuar a ser divertido – e também a passar tempo juntos.”
Mostre seu amor, comparecendo para consultas médicas
Quando Reynolds tem uma mudança de medicação ou um desafio, ela acha útil quando o marido a acompanha nas consultas de reumatologista. “Quando minha medicação atual está falhando ou começando a falhar ou estou no final de minhas opções, é um momento muito estressante”, diz ela. Levar o marido para as consultas significa que ele pode ficar lúcido e trazer à tona coisas que observou nela desde a última consulta. “Por exemplo, eu tenho esse dedo que incha”, diz Reynolds. “Eu não teria me lembrado de discutir isso com meu médico recentemente se meu marido não estivesse comigo na minha consulta.”
Lembre-se de que ouvir é frequentemente o melhor remédio
Se você gosta de conversar sobre um problema, é bom ter um parceiro que seja um bom ouvinte. “Confio no meu marido, não para consertar as coisas, mas para me ajudar a processar o que estou passando”, diz Reynolds. Seu marido também vive com doença crônica – paralisia cerebral – e ele usa cadeira de rodas. “Ele entende o que quero dizer quando digo ‘não estou me sentindo bem o suficiente para sair.’ Ele é o primeiro a dizer ‘Vamos pedir’. Ele sempre oferece uma solução diferente para o que estamos passando e eu realmente aprecio isso. ”
Defenda seu parceiro
Esse tipo de suporte pode assumir muitas formas diferentes, mas, para Jed Finley, 38 anos, de Lake St. Louis, MO, que foi diagnosticado com EA aos 12 anos de idade e atualmente apresenta sintomas de EA como dor no pescoço, dor no ombro, fadiga, ele aprecia especialmente sua esposa Brighid. Ela é sempre a primeira a falar por ele em jantares em família. “Ela diz coisas como ‘Ei, Jed não pode comer isso’, quando alguém serve algo com laticínios e açúcar, já que isso causa muita inflamação para mim”, diz ele. “Não posso expressar completamente o quanto isso significa para mim.”
Fonte: Health Central
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