Professor Samuel Oliveira 
Jogador de Vôlei Encerra Careira por causa da Espondilite – Daniel foi apresentado ao vôlei por sua mãe que é professora de Educação Física, por volta dos 6 – 7 anos de idade, iniciou em Campina Grande na Paraiba num time criado por sua mãe, seu primeiro clube profissional foi o Banespa, com passagens pelas categorias de base da Seleção Brasileira, chegando a principal, duas vezes campeão brasileiro pelo Banespa da super liga, disputou a Copa América pela Seleção principal do Brasil.
Com um futuro promissor e no auge de sua carreira Daniel mais uma vez foi convocado para Seleção Brasileira de voleibol e se apresentou em Saquarema-RJ para os treinamentos, nesse momento a espondilite anquilosante aparece de forma avassaladora em sua vida.
Jogador de Vôlei Encerra Careira por causa da Espondilite
Quando me deparei na Internet com a história de Daniel não contive as lágrimas e decidi procurá-lo para uma possibilidade de publicar sua história em nosso blog para ajudar na nossa campanha de esclarecimento sobre a EA, ajudando assim todos pacientes a verem que não estão sós nessa luta diária com uma doença incapacitante e invisível aos olhos da sociedade, e que não somos os piores seres humanos por merecer passar por esse “calvário” . A pergunta que deve ser feita após o diagnóstico não é; Por que eu? E sim por que não eu?
No primeiro contato via facebook Daniel imediatamente colocou a disposição para doar seu depoimento, um grande ser humano com vontade de viver que tem uma batalha diária de superação como tantos de nós, leia a seguir na íntegra sua história. Compartilhem informação, não estamos sós.
Vou falar resumidamente como se deu a descoberta de que eu tinha espondilite anquilosante e minha trajetória com ela até os dias de hoje.
Eu sou ex-atleta profissional de vôlei e no final da temporada de 2011 (abril a maio) comecei a sentir nos treinos, repentinamente umas pontadas fortes e pontuais, pouco abaixo do quadril no lado direito, mas que apareciam de forma bem esporádica. Essas pontadas, começaram a se tornar um poucos mais frequentes e passei no fisioterapeuta do clube que disse que poderia ser o nervo ciático. Logo depois a temporada acabou e fiquei um mês de férias em casa e aproveitava pra caminhar sempre que podia, e percebi que meu calcanhar esquerdo doía muito, pensava que eram pelas caminhadas ou pelo desgaste do meu tênis. Nem me dava conta que esses eram os primeiros sintomas mais dolorosos do Reumatismo.
Algumas semanas depois fui convocado para a Seleção Brasileira e me apresentei em Saquarema-RJ para os treinamentos. Os primeiros dias foram normais, mas de repente comecei a sentir novamente as dores abaixo do quadril direito que começavam a aumentar cada vez mais, principalmente pelas manhãs, que me deixavam mancando para andar, mas mesmo assim tentava até minhas últimas forças, pois não queria perder aquela oportunidade, mas aquilo foi ficando perceptível demais, meus movimentos não eram os mesmos, perdia a força, não conseguia me locomover normalmente, o que dizer de treinar no limite exigido por um atleta profissional. Então ficava sem treinar geralmente pela manhã e com as dores diminuindo na parte da tarde fazia um esforço tremendo e treinava no segundo treino do dia.
Até que depois de semanas treinando nesse ritmo e sacrifício, a base de anti-inflamatórios amanheci com meu olho esquerdo, vermelho, doendo e com fotofobia, não conseguia enxergar normalmente com ele, via tudo embaçado. Fui levado ao oftalmologista e fui diagnosticado com Uveíte Anterior uma doença que segundo o médico que me atendeu é um sinal de que há alguma coisa errada no organismo.
Fiz uma bateria de exames de sangue e de imagem e quando saíram os resultados, os médicos foram descartando as doenças possíveis e encaixando com os sintomas que eu apresentava e assim chegaram à conclusão que era Espondilite Anquilosante, um tipo de Reumatismo.
A partir daí procurei os médicos especialistas e comecei um tratamento a base de anti-inflamatórios e os DMARDs, que me faziam ir constantemente ao reumatologista e a fazer exames de sangue a cada 3 meses ou menos para ver a evolução da doença.
Os remédios, até certo ponto mascararam um pouco as dores, mas depois de alguns meses não faziam mais efeito e todas as manhãs eu acordava com torcicolo, a coluna meio travada e a maior dor de todas as dores que era a do quadril, e que me fazia pensar todos os dias quando acordava: “será que vou conseguir levantar hoje?”.
Isso quando eu conseguia dormir, pois, as noites eram bem difíceis também. Eu não conseguia ficar parado muito tempo em uma posição e também sofria muito para me movimentar de um lado para o outro, dava gritos de dor e não conseguia segurar o choro. A dor era mais ou menos como se enfiassem uma faca no meu quadril em cada movimento que eu tentasse fazer.
Continuei assim por cerca de um ano, talvez um pouco mais.
Também continuei com meu trabalho, o vôlei, com muito sacrifício físico e psicológico tentava seguir fazendo os treinamentos, mas meu corpo e cabeça não estavam no mesmo ritmo, e isso era difícil de lidar, pois eu via meu rendimento cair, não conseguia partir pra uma bola como antes, a força diminuíra, não conseguia fazer os mesmos movimentos por dor e por limitação, parecia que estava mais travado e a cabeça ficava a mil, pois via que poderia fazer melhor meu trabalho, mas parecia não ter mais condições, e passei a errar ou fazer não tão bem coisas básicas que antes não errava.
Logo depois desse 1 ano e meio com a doença um alento apareceu depois de meses de sustos. Minha médica disse que o tratamento convencional não estava surtindo efeito, pois, eu reclama de muitas dores e os exames de sangue e imagem mostravam que a inflamação no organismo estava bem alta, não estava baixando, não estava conseguindo controlar a doença.
Então ela pediu para que eu me cadastrasse no SUS e que ela iria me dar os documentos e exames necessários para eu receber um medicamento relativamente novo na medicina que tinha efeitos muito satisfatórios em pacientes com Espondilite Anquilosante e que poderia dar certo em mim também.
Após alguns meses fui aprovado pelo SUS e fui retirar no dia marcado o medicamento biológico e no dia seguinte uma pessoa representante do laboratório que faz o medicamento marcou comigo em um local para me ensinar a aplicar o remédio e deu toda assistência e dicas de armazenamento necessárias.
Então apliquei a injeção no dia seguinte a tarde e milagrosamente, é assim que defino, no outro dia pela manhã já não sentia 90% das dores de antes e não acordei com torcicolo ou qualquer outra dor incapacitante.
Após o começo do tratamento com o biológico, minha qualidade de vida melhorou muito, pude treinar com muito menos dor, mas um dia ou outro amanhecia com o joelho ou tornozelo inchados por inflamação do líquido sinovial. Então tinha que ficar de fora dos treinos e fazer um procedimento para retirada do líquido.
No final da temporada do ano de 2013, logo depois da final da Superliga, resolvi me aposentar das quadras de vôlei e parei de jogar.
Conversando com minha esposa, vimos que mais na frente poderia ser prejudicial continuar expondo meu corpo a altos níveis de treinamentos que um atleta profissional necessita em seu aperfeiçoamento, e decidi ter uma vida mais “normal” e pensar na minha saúde.
Hoje trabalho e a noite estou estudando, mas continuo praticando esportes, tenho uma vida normal, consigo fazer tudo que eu quero, mas dentro de um certo limite.
Dor eu ainda sinto, sei que tem algo aqui no meu corpo que está sempre me lembrando: “olha eu estou aqui”, mas não deixo de fazer nada do que tenho vontade de fazer.
Continuo tomando o biológico é os DMARDs, indo ao reumatologista, oftalmologista e fazendo exames de sangue regularmente para que a inflamação continue bem baixa, quase “desativada”, e aliás, praticar algum exercício de forma moderada, dentro do seu limite, é essencial para que a doença continue controlada junto com os medicamentos.
Só tenho a agradecer a Deus por ter uma vida normal e poder fazer movimentos e ações que normalmente você nem se dá conta de tão simples que são de fazê-las, mas quando se tem alguma doença que te deixa com dificuldades de fazer algo ou de não conseguir fazer esse algo, é que você passa dar mais valor as coisas, à vida.
O quanto antes for diagnosticado a doença, menores são as chances dela deixar marcas em você.
Por isso não se envergonhe e corra atrás de tratamento.
Um abraço a todos!
Daniel A. C. Gramignoli
Nome: Daniel A. C. Gramignoli
Posição: Levantador
Data de Nascimento: 05/03/1984
Naturalidade: Campina Grande – PB
Títulos: Campeão Mineiro e do Torneio de Irvine-EUA em 2011 pelo time mineiro. O atleta tem passagens pelo Sesi-SP (2009/10), onde foi campeão paulista. Jogou por duas temporadas no Minas (2007/08 a 2008/09), São Caetano e Banespa. Por este último foi campeão da Superliga 2004/05. O jovem levantador também foi vice-campeão da Copa América em 2008 pela seleção brasileira. Ainda nas categorias de base foi campeão Brasileiro pela Seleção Paulista Infanto (2000) e campeão Brasileiro Infanto (2001)
Comentários
8 Comments
Tô nessa e superando a cada dia.
Olá, tenho espondilite anquilosante. Sofro a 10 anos. Estou sendo tratado com remicade ,mtx e celebra. Porém não está surgindo efeito. Gostaria de saber se tem outras opções pois já desisti de viver.
Marcelo desiste não leia minha história com a Espondilite no site foi horrível mas hoje estou em excelente condição, o efeito esperado dessa medicação é em até 6 meses, se não funcionar tem etarnecept, adalimumab, golimumab etc, utilizei três desses incluindo o infliximab, hoje utilizo adalimumab e há 4 anos estou em ótimas condições
Descubra o biológico.
Exatamente a minha história, hoje também levo uma vida normal com uso dos biológicos, fé em Deus e em você, opte sempre por ser feliz, isso é um grande remédio. Abração.
Sou o pai do Daniel, filho maravilho, dedicado, determinado e muito competente no que fazia “voleibol”, atualmente muito bom esposo, com uma filha de 4 anos e um filho de 7 meses, e continuando a vida com garra, trabalho e competência naquilo que faz. Que Deus continue abençoando vc meu querido filho. Te amo.
Parabéns pelo filho que tem, excelente profissional, um ser humano maior ainda
Parabéns, a sua sorte foi que descobriram logo a doença, no meu caso demoraram anos e isso fez minha coluna encurvar,sem falar das dores, hoje estou aposentado e tentando uma vida nada normal.