Perguntas Frequentes Sobre Espondilite Anquilosante

Perguntas Frequentes Sobre Espondilite Anquilosante – Uma das melhores formas de enfrentar a Espondilite Anquilosante é aprender a lidar com a doença: Perguntas Frequentes Sobre Espondilite Anquilosante.

Perguntas Frequentes Sobre Espondilite Anquilosante

O que devo fazer para enfrentar a EA?

– Tomar a medicação tal como prescrito pelo seu médico
– Faça exercício tal como sugerido pela equipe de saúde que o acompanham.
– Conheça sua doença e os tratamentos disponíveis
– Procure apoio emocional

Porque me sinto tão cansado?

– Por vezes o cansaço deve-se à atividade da sua Espondilite Anquilosante. Também frequentemente, pode ter frustração e depressão.

A EA afeta todas as pessoas da mesma forma?

– Não. Os efeitos da Espondilite Anquilosante podem variar de pessoa para pessoa. Algumas pessoas não possuem sintomas enquanto outras sofrem com mais intensidade. Sabemos que os doentes que seguem um tratamento regular e praticam exercício físico tendem a sentir-se melhor do que aqueles que não o fazem.

A manipulação da coluna vertebral pode ajudar?

– Não. Na verdade, a manipulação da coluna vertebral, especialmente do pescoço, pode ser muito perigosa.

A acupuntura pode ajudar?

– A acupuntura pode aliviar a dor e a rigidez, mas não para a doença nem atrasa a sua progressão.

Posso fazer algo para aliviar a rigidez matinal?

– Alguns pacientes dizem que um banho quente de imersão ou de chuveiro ajuda a aliviar os sintomas; outros preferem fazer exercício matinal. Os anti-anflamatórios que atuam ao longo da noite, também poderão ajudar.

Como posso saber se minha medicação ou tratamento está sendo eficaz?

– Fale com o seu reumatologista sobre os sintomas atuais e diga-lhe (honestamente) se está seguindo o tratamento prescrito.

Como posso fazer para dirigir mais confortavelmente?

– A dor e rigidez podem perturbar sua atenção necessária à condução. Se necessitar fazer uma viagem longa, deve efetuar paradas de 5 minutos frequentes, de forma que possa sair do carro e alongar-se.

Qual atividade é mais indicada para mim?

– O exercício é excelente para a Espondilite Anquilosante, pelo que deve manter-se ativo. Fazer natação é uma excelente alternativa para se exercitar pois usa todos os músculos e articulações sem carga.

Qual hipótese de meus filhos terem EA?

– A probabilidade dos seus filhos virem a desenvolver Espondilite Anquilosante é muito pequena – inferior a 1 em 50. Em contrapartida, a probabilidade de dar à luz uma criança normal e saudável é de 49 em 50.

Existe alguma pesquisa para descobrir a causa da EA?

– Sim, em todo o mundo existem laboratórios que fazem investigação nesta área.

O que posso fazer para melhorar meu relacionamento com minha médica (o)?

– Construir uma relação de parceria vai ajudá-lo a lidar com a Espondilite Anquilosante. Não se esqueça que a comunicação tem duas vias. – Experimente a seguinte abordagem:
– Seja honesto com o seu médico sobre o seu estado e sobre os seus hábitos
– Informe-se sobre a Espondilite Anquilosante
– Prepare-se para as consultas, levando consigo uma lista de perguntas ou utilizando as sugeridas aqui.
– Tome notas ou peça ao seu médico para anotar a informação mais importante.
– Não se esqueça de perguntar sobre a evolução da ciência no tratamento da sua doença.

Posso ter ajuda em grupos de apoio?

– Muitas pessoas consideram que os grupos de apoio ajudam a lidar com a doença.

No Brasil tem ONGs que auxilia os pacientes com EA? E em Portugal?

– No Brasil temos uma estrutura com vários grupos e ONGs de apoio aos pacientes reumáticos incluindo EA, esses grupos são organizados nas capitais e outras cidades, a exemplo do EncontrAR (Grupo de ajuda mútua no facebook, blogs e com reuniões presenciais com especialistas da área, sempre com transmissão on-line) esses grupos funcionam unidos e lutam pelos direitos dos pacientes, formam uma organização com a liderança da ANAPAR (Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos).

– Lista de ONGs em defesa dos pacientes reumáticos, procure a mais perto de você.

– Em Portugal temos: Grupo organizado no facebook e a ANEA (Associação Nacional de Espondilite Anquilosante)

Vou precisar fazer alguma cirurgia?

É improvável. Apenas 6% dos indivíduos com Espondilite Anquilosante necessitam ser submetidos a intervenção cirúrgica para tratamento da doença (normalmente uma substituição do quadril ou joelhos) de forma a restaurar a mobilidade e eliminar as dores na articulação danificada. Nos raros casos em que os doentes ficaram com importantes alterações da postura, a cirurgia pode ser utilizada para corrigir a postura verticalizada da coluna vertebral e do pescoço.

Poderei ficar incapacitado?

A gravidade da Espondilite Anquilosante varia muito de indivíduo para indivíduo, e nem todos vão ter as complicações mais graves da doença ou até a fusão da coluna vertebral. Alguns indivíduos poderão sentir apenas dores intermitentes nas costas e desconforto, mas outros poderão sofrer de dores intensas e rigidez em diversas partes do corpo, por longos períodos de tempo.