Uma Marciana entre nós

Uma Marciana entre nós – Está confuso (a)? Eu explico: Entrevista com a professora, Dra. Tanya N. Harrison, Ph.D., sobre como ela gerencia sua vida com Espondilite ao mesmo tempo em que gerencia uma expedição em Marte

Tanya passa seus dias explorando Marte como colaboradora da equipe científica na “Oportunity” da Mars Exploration Rover (MER) . Além de seu trabalho como cientista planetária e diretora de pesquisa para a tecnologia espacial e ciência da Universidade Estadual do Arizona (“NewSpace”) iniciativa, ela regularmente tweets sobre como viver com espondilite anquilosante (EA).

O HealthCentral conversou com Tanya por e-mail para saber mais sobre o que acontece por trás desses tweets. Esta entrevista, editada para maior clareza, oferece um vislumbre da jornada de Tanya como uma mulher que vive com EA no campo da ciência, tecnologia, engenharia e matemática (STEM).

HealthCentral (HC): Você se considera uma marciana profissional, como você chegou lá e qual o seu papel?

Tanya: Eu amei o espaço desde que minha infância e, em particular, de Marte depois de ver o rover “Sojourner” circulando na superfície do planeta vermelho a partir de imagens capturadas pela sonda “Pathfinder” em 1997. Pouco depois, em 1999, me envolvi com o Projeto Mars Millennium da NASA para os alunos projetarem uma base humana em Marte.

Depois de me graduar e fazer pós-graduação, acabei conseguindo um emprego trabalhando em operações e missões para a Mars Reconnaissance Orbiter da NASA em uma pequena empresa de câmeras espaciais chamada Malin Space Science Systems em San Diego.

Agora eu trabalho na Universidade Estadual do Arizona, continuando meu trabalho de geologia marciana e trabalhando em operações para as Câmeras Pancromáticas (Pancam) a bordo do rover “Opportunity” da NASA. Estar nessa equipe para os rovers é uma experiência incrível. Mesmo que eu faça isso há anos, ainda me surpreende a cada dia que estamos dirigindo um robô em outro planeta a dezenas de milhões de quilômetros de distância!

HC: O que você ama na sua carreira? O que te surpreendeu?

Tanya: Você nunca sabe o que vai ver todos os dias, e isso mantém as coisas empolgantes. Talvez hoje seja o dia em que o rover vai espiar a rocha que abre a nossa compreensão de Marte! Nunca se sabe. A maior surpresa … essa é uma pergunta difícil. Em uma nota positiva, é como Marte é ativo. Coisas estão acontecendo lá o tempo todo, muito mais do que eu percebi antes que era o meu trabalho de olhar para ela todos os dias: clima, avalanches, ventanias, furacões, e muito mais.

HC: O que levou ao seu diagnóstico? Era esperado?

Tanya: Quando eu estava na escola, eu era uma criança muito ativa. Eu dançava, jogava softball e (brevemente) basquete, amava hóquei em quadra. Mas na quinta e sexta séries, comecei a ter muita dor nas articulações e dificuldade para correr. Na sétima série, eu estava tendo problemas para andar por causa da dor e da rigidez e parei com aulas de ginástica por completo. Meus pais me levaram ao médico tentando diagnosticar o problema. Até que fomos para o Hospital Infantil de Seattle que eu recebi um diagnóstico inicial de “espondiloartropatia indiferenciada”, que foi mais especificamente fechado para a EA alguns anos mais tarde. Não era esperado pois a EA tipicamente atinge homens de meia-idade!

O que é espondilite anquilosante?

HC: Como a EA afeta seu trabalho e vice-versa? Como você equilibra cada um?

Tanya: Na maioria das vezes, a EA torna extremamente doloroso sentar em uma mesa o dia todo. Também envolve muitas consultas médicas e horas gastas em clínicas de infusão. Felizmente, quando você trabalha (virtualmente) em Marte, pode fazer isso praticamente de qualquer lugar se tiver uma conexão com a Internet. Isso significa que ainda posso fazer meu trabalho mesmo se estiver na Clínica Mayo ou em casa na cama, quando é muito doloroso acordar naquele dia.

Tento aproveitar os períodos em que me sinto decente por ser hiperativa. Mas ao longo dos anos eu também aprendi a ouvir o meu corpo e a tentar aceitar que há dias em que não vou produzir muito. Você tem que aprender a ficar bem com isso e deixar-se curar quando seu corpo diz: “Ei, eu preciso que você diminua a velocidade para mim hoje, ok?”

HC: Você twittou uma foto sua com roupas de hospital neste verão com uma mensagem poderosa para quem a leu. Você pode dizer mais sobre o que você escreveu e por quê?

Tanya: Houve um ponto em meus dias de graduação, quando minha saúde estava tão ruim, acabei tendo que desistir de todas as minhas aulas. Eu tinha acabado com uma infecção grave durante o tratamento com imunossupressores, pois o meu corpo não estava lutando e acabei no hospital por três semanas. Parecia um golpe tão grande, como se eu nunca fosse saudável o suficiente para terminar a escola, muito menos cumprir meu sonho de ser uma cientista marciana. Minha maior inspiração na época era Stephen Hawking – apesar de sofrer de Esclerose Lateral Amiotrófica (ALS), ele foi uma das maiores mentes científicas de uma geração. Eu pensaria nele sempre que tivesse vontade de desistir. Se ele pudesse dar palestras para multidões em todo o mundo, eu poderia ir para a minha aula de física.

HC: Como as respostas ao seu tweet afetaram você?

Tanya: Eu não esperava que o tweet recebesse tanta atenção. As respostas foram incríveis e me levaram às lágrimas. As mulheres na STEM não têm muitas pessoas para procurar, e as pessoas com deficiência têm ainda menos. Estou tão feliz que fazer algo tão simples como publicar fotos de mim mesmo que não pareçam fascinantes no hospital e compartilhar minha história pode ajudar outras pessoas com deficiências de qualquer tipo a sentirem que podem seguir seus sonhos de se tornarem cientistas / engenheiros / qualquer outra coisa que eles querem. Não estou dizendo que o caminho é fácil, porque certamente não é. Mas se é algo que você é apaixonado, você pode tentar encontrar maneiras de fazer.

HC: Qual é o seu truque para gerenciar seus sintomas e tratamentos enquanto estiver viajando?

Tanya: Neste momento meu tratamento principal é o Remicade (infliximabe), que eu recebo como uma infusão intravenosa (IV) a cada sete semanas, então eu tenho que planejar minhas infusões pois é fundamental não perder uma infusão. Meu outro “truque” é, desde que eu normalmente viajo para conferências, ficar em um hotel perto do local da conferência para que eu possa voltar ao meu quarto e me deitar se eu precisar me recarregar. Conferências, em particular, podem ser difíceis com a combinação de sentar e / ou ficar de pé por longos períodos de tempo.

HC: O que mais você gostaria de dizer sobre sua jornada com o AS?

Tanya: Não foi fácil. Alguns dias são melhores que outros. Alguns dias são terríveis e eu só quero deitar na cama e chorar e sentir pena de mim mesmo. E às vezes é isso que você precisa fazer, e tudo bem. Mas meu amor por Marte e pelo espaço realmente me mantém – porque brincar com robôs em outro planeta é legal demais para deixar algo como a EA me parar!

HC: Por que é importante que as mulheres e as pessoas não-binárias, transgêneras com doenças crônicas e deficiências sejam representadas no STEM?

Tanya: Isso se liga à minha resposta para a pergunta do tweet acima: A representação é importante. Fazendo alguma psicanálise retroativa aqui, eu acho que “eu jovem” não pensava muito sobre o fato de que não havia muitas mulheres na ciência para mim, porque ter uma deficiência parecia afetar minha vida diária muito mais do que ser uma mulher. Mas definitivamente ficou claro para mim que Stephen Hawking era o único cientista proeminente que eu conhecia com uma deficiência. Isso fez com que ele parecesse um ET ao invés da norma. E eu não quero que isso seja o caso das pessoas – quero que todos acreditem que podem seguir carreiras na STEM, independentemente de sua deficiência, identidade de gênero, orientação sexual, etc. Você pode ser você, E você pode ser um cientista!

Acompanhe Tanya no Twitter e no Instagram, quem fez essa matéria foi a Charis modelo com espondilite já escrevemos também sobre ela aqui.

Fonte: HealthCentral