ComViver com uma doença crônica

ComViver com uma doença crônica – A doença crônica implica alterações no modo de viver, ou seja, muda a vida que temos, obriga-nos a escolhas e percorrer caminhos que não sabíamos existir.

Cada doença tem suas particularidades, seja o número de horas que a pessoa tem de despender em serviços de saúde, o tempo recomendado para repouso, as alterações na alimentação, a possível ausência do trabalho, menos rendimentos, alterações nos compromissos sociais, dependências de terceiro. Nas situações em que o doente precisa de alguém para se deslocar ou para realizar alguma atividade do dia a dia, as dificuldades emocionais da gestão da doença agravam-se. Assim, cada um tem a sua doença, com as respetivas implicações, e a vida alterada de formas diferentes, e mesmo que seja a mesma doença tem formas diferentes de ação e individualidade de cada um.

Como ajudar o outro a viver com uma doença crónica?

Os conselhos do “amigo bem-intencionado,” do familiar preocupado ou do “primo que veio da França …” não são necessariamente bons, porque as intenções são boas, ou aparentam ser, não é garantido que façam sentido na vida do outro. O paciente deve sentir que as soluções são adequadas a ele, sentir que as consegue implementar, sentir que se adaptam à sua vida e que chegou o momento certo para as pôr em prática.

“O doente deve sentir que as soluções são adequadas, sentir que as consegue implementar, sentir que se adaptam à sua vida e que chegou o momento certo para as pôr em prática.”

Também os profissionais de saúde dá conselhos, que por mais lógicos ou racionais, o paciente pode não os interpretar como úteis ou verdadeiramente bem-intencionados. São muitas vezes sentidos como crítica, como acusação ou falta de ética. Quem nunca ouviu críticas por não fazer os exercícios prescritos, a dieta recomendada ou por não ter feito o repouso devido?

Seria mais útil perceber o porquê do paciente não ter feito os exercícios, o que lhe dificulta cumprir a dieta ou o que o impede de repousar… Seja o amigo, ou familiar com atitude impositiva, esta cria barreiras e gera mais dificuldades. Se queremos facilitar a sua vida enquanto paciente crônico, temos de manter uma atitude empática, de escuta e de humildade. Será que a pessoa já ouviu aquele conselho muitas outras vezes? Será que ela já não pensou nisso primeiro? O que a impede de executar?

Combater a dependência e promover a autonomia

A pessoa doente, que tem uma parte ou partes de si doentes, não está totalmente doente. Do ponto de vista psicológico.

A doença pode trazer várias dependências; contudo, a perda de autonomia a que muitos doentes são sujeitos, pode não estar inteiramente relacionada com a doença. Exemplo: se não pode caminhar, não quer dizer que seja empurrado sem que lhe perguntem se quer, para onde quer ou como prefere. A falta de saúde rouba muitas vezes a independência, e com ela o poder de decidir, dirigir as suas ações, ou seja, manter a sua autonomia. “Não, ela não pode, está doente”. O doente pode comunicar e decidir que não. Se respondemos pela pessoa, roubamos mais uma vez a sua independência, ferimos a sua oportunidade de dirigir a sua vida. A pessoa perde uma oportunidade de gerir as emoções que determinada ação que não pode fazer lhe suscita.

Viver com uma doença crônica tem interferências suficientes sem que outros, bem-intencionados, roubem também a autonomia. Regular as emoções, seja na pessoa saudável ou naquela com doença crônica, só pode ser feito pelo próprio. Quanto muito, os outros podem fomentar ou promover essa regulação.

Viver X Sobreviver

Viver implica o contato com todo o tipo de experiências: boas, más, tristes, alegres, difíceis, fáceis, frustrantes … O paciente crônico não deve ser impedido de vivenciar as “partes más da vida”, não lhe deve ser negado estar a par de algum problema que a família vive, ou de algum problema grave que aconteceu a outro paciente, ou até uma morte de alguém com doença idêntica.

Viver não é sobreviver. Não é assegurar necessidades básicas, como comer, dormir, receber afetos, ter a medicação que precisa. Viver implica experimentar a complexidade de eventos e o confronto com momentos ou decisões de grande dificuldade.

Se negarmos à pessoa estar a par da vida total, não estamos ajudando, mas reforçando o modo de estar “doente”. Como se uma doença implicasse necessariamente fragilidade emocional ou mental. Às vezes, estamos frágeis. O paciente não será exceção, mas deve ser tratado como pessoa e não como doente. Aceitar a doença naquela pessoa não é sinônimo de o rotular, mas sinônimo de o respeitar na sua globalidade bem como na sua singularidade.

“Viver com uma doença crônica ou sem ela, é sempre viver. Não deixe que lhe diminuam a amplitude da sua vida, as suas emoções não têm fundo nem limitações. O seu sentimento não precisa estar doente.”

Fonte: PeloRim

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