Professor Samuel Oliveira 
Mãe faz triste depoimento sobre espondilite – Emma Calland teme que sua filha mais nova tenha herdado seus problemas de saúde incapacitantes.
Mãe faz triste depoimento sobre espondilite
Mãe faz triste depoimento sobre espondilite: Uma mãe de dois com espondilite diz que sua coluna está se fundindo em uma coluna rígida como uma vara de bambu.
Emma Calland falou de seu medo de que sua filha mais nova tenha herdado seus problemas de saúde incapacitantes.
Após anos de luta contra uma dor agonizante, aos 48 anos, foi diagnosticado com espondilite anquilosante (EA) há dois anos.
É uma condição inflamatória no longo prazo pode causar fusão das articulações da coluna, que pode eventualmente transformar a coluna vertebral em um osso longo, semelhante a um caule de bambu.
Forçada a deixar o emprego de professora no ano passado, como dor constante, ela só pode aguentar alguns minutos de pé, apesar de seus próprios desafios, a divorciada Emma, de Bath, Somerset, disse que seu pior momento ocorreu quatro anos atrás, quando sua filha Sadie, 15, acordou com dor no quadril e não conseguiu sair da cama.
Lembrando como Sadie foi diagnosticada com a síndrome de Ehlers-Danlos (SED) tipo três – uma condição hereditária rara que afeta o tecido conjuntivo, o que significa que ela tem articulações elásticas e instáveis que se deslocam facilmente, pele frágil e propensa a fraturas, hematomas e dores nas articulações – Emma, disse: “Suspeitamos que ela esteja seguindo o mesmo caminho que eu”.
O diagnóstico foi devastador para a filha, que tem um irmão mais velho, Alex, 19 – especialmente quando descobriu que tinha uma série de outros problemas de saúde.
“Ela tinha apenas 11 anos e ia dançar três vezes por semana”, disse Emma.
Ela acrescentou: “Então a menstruação começou e um mês depois ela não conseguia andar. A condição estava sempre lá, mas foi ativada pelos hormônios dela.
Também diagnosticada com síndrome da taquicardia postural – um aumento anormal da freqüência cardíaca que ocorre após sentar ou ficar em pé – Sadie sofre de ansiedade e também tem uma deficiência de vitamina D.
“Eu nunca vou esquecer que tudo está acontecendo”, disse Emma. “Sadie estava com dor no quadril e presumimos que ela tivesse machucado alguma coisa, porque estava fora em um acampamento de aventura”.
Emma continuou: “Mas, certa manhã, quando fui buscá-la na escola, ela não conseguiu suportar. Era muito doloroso nos quadris e na região lombar.
“Eu disse que ela deveria descansar por alguns dias, mas não estava melhorando, então a levamos ao médico que prescreveu analgésicos, mas não resolveu.”
Levando-a ao hospital em poucos dias, Sadie foi diagnosticada com SED, usou uma cadeira de rodas por algumas semanas e agora caminha, auxiliada por uma muleta ou bengala.
“Ela recentemente deslocou o quadril, pois o colágeno – o principal componente do tecido conjuntivo – em seu corpo é tão defeituoso que não consegue manter as articulações no lugar corretamente”, disse Emma.
“Ela pode andar agora – às vezes com uma bengala – mas tem sido uma longa jornada.”
Emma entende muito bem o que sua filha está passando, já que sua dor a deixa debilitada pela EA – uma forma de artrite – não apenas a deixa sem fôlego e incapaz de permanecer em pé por mais de cinco minutos, quando a base de sua coluna começa a arder, pulsar e queimar, mas pode deixá-la exausta demais até para comer.
Sabendo que a EA pode ocorrer em famílias e que um gene específico conhecido como HLA-B27 pode ser herdado de outro membro da família, de acordo com o NHS, Emma teme que Sadie também desenvolva a condição horrenda.
Ela disse: “Eu não desejaria isso ao meu pior inimigo, ainda mais à minha própria filha, a quem eu amo”.
A espondilite de Emma surgiu pela primeira vez há 15 anos, quando ela começou a sentir dores quentes, agudas e latejantes nos pés.
Mas seu diagnóstico de EA ocorreu apenas dois anos atrás, depois que os ossos de sua coluna se fundiram em uma posição fixa.
Ela disse: “Eu adorava ver música ao vivo, usar salto alto e dançar, mas não posso mais fazer isso. Eu costumava ficar horas fazendo bolos e refeições, mas agora não posso – nem posso correr ou andar de bicicleta.”
Emma começou a investigar seus sintomas aos 42 anos e lhe disseram que ela tinha artrite reumatóide – uma condição crônica que causa dor, inchaço e rigidez nas articulações.
Mas a medicação que lhe foi prescrita não ajudou a aliviar seus sintomas, pois os médicos na época não percebiam que ela realmente tinha EA e artrite periférica, que afeta as articulações, mãos e joelhos – foi revelada após radiografias e uma ressonância magnética várias anos depois.
Emma – que tem outros problemas de saúde, incluindo fibromialgia, que causa fadiga e maior sensibilidade à dor, síndrome de Sjögren, afetando partes do corpo que produzem fluidos, como lágrimas e saliva, além de osteoartrite, causando dor e rigidez nas articulações – agora a restringe exercício de yoga e pilates.
Sobre sua ‘espinha em bambu’, ela disse: “É bastante alarmante. Você vê pessoas no hospital com a condição que estão curvadas ou inclinadas para o lado.”
Ela continuou: “Acredito que isso não vai acontecer comigo porque estou tomando o medicamento mais avançado”.
Tratada com exercícios, fisioterapia, drogas e às vezes cirurgia, Emma toma um coquetel de remédios para EA.
Ela disse: “Tomo 10 comprimidos de manhã, três na hora do almoço e seis à noite”.
Emma explicou: “Eu também tenho injeções biológicas uma vez por quinzena. Estes são medicamentos à base de proteínas derivados de células vivas cultivadas em laboratório e funcionam interrompendo os sinais do sistema imunológico envolvidos no dano do tecido articular e uma injeção semanal de metotrexato, que também reduz a atividade do sistema imunológico.”
Descrevendo sua dor constante como sendo ‘dor de dente nas articulações’, Emma também começou a tomar remédios para depressão e ansiedade quatro anos atrás.
“Eu ficaria surpreso se outras pessoas com essa condição não usassem antidepressivos”, disse ela. “Você tem dias de folga e se sente muito triste porque esta é sua vida agora e não há cura. Pode se tornar completamente avassalador. ”
Mas seu maior apoio – especialmente depois que seu casamento de 20 anos terminou e ela teve que parar de trabalhar – tem sido seus filhos.
“Meus filhos foram brilhantes”, disse ela. “Eles sabem quando eu preciso de ajuda. Nem sempre tenho que pedir.
“Sinto muita dor quando acordo pela manhã e levo um tempo para me levantar.”
Emma acrescentou: “Depois do café da manhã, levo Sadie para a escola – tenho um carro automático, o que torna as coisas menos dolorosas.
“Mas quando chego em casa depois, muitas vezes durmo cerca de duas horas, porque estou muito exausta.”
Emma também tem um tremor na perna direita – que ela chama de brincadeira de “Trevor, o tremor” – e foi informada pelos médicos de que isso é causado por seus nervos “falharem” porque seu corpo está se atacando muito.
“É como se meu corpo fosse uma zona de guerra e meus nervos fossem interrompidos pelos combates”, disse ela.
Apesar de às vezes estar cansada demais para comer e levar uma semana para limpar a casa que costumava levar dois ou três dias, Emma, que agora reivindica benefícios por incapacidade, fez o possível para se adaptar às restrições impostas por sua saúde.
Ela disse: “Comprei um carro automático, um colchão melhor, uma ducha, utensílios de cozinha e calçados mais adequados.
“Eu tenho um crachá azul que ajuda quando estou dirigindo e uma casa nova, com espaço para cadeira de rodas e elevador de escadas, se eu precisar deles.”
“Fui classificada como vulnerável devido ao COVID-19, por isso estou tendo que me auto-isolar por pelo menos 12 semanas, mas estou recebendo entregas de alimentos e apoio do conselho”, disse ela.
E ela deseja aumentar a conscientização sobre o EA – especialmente porque teme que Sadie possa enfrentar uma batalha semelhante no futuro – e incentivar as pessoas a serem mais compreensivas com aqueles que vivem com a doença.
Ela disse: “Não há gentileza e compreensão suficientes para pessoas com condições crônicas.
“Como a EA está sob o grupo das artrites, as pessoas pensam que é a mesma coisa e que todos ficam à medida que envelhecem.
“Não é. Esta doença ataca seus olhos, fígado, rim, pulmões, coração – tudo.
Ela concluiu: “Algumas deficiências e condições são mais difíceis de ver”.
Elogiando a Sociedade Nacional de Espondiloartrite Axial (NASS), Emma disse que seus grupos de apoio locais a ajudaram a explicar sua condição a outras pessoas.
Ela disse: “Também existem grupos de suporte on-line, e é importante falar com outras pessoas que o experimentaram. O público em geral não sabe o suficiente sobre a EA e eu quero mudar isso.”
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Fonte: Wales On-line
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