Você ama ou conhece alguém com espondilite anquilosante?

Você ama ou conhece alguém com espondilite anquilosante? – Queremos que saibas que nós próprios temos que aprender a aceitar, nosso corpo com as suas limitações, isto não é fácil. 

Você ama ou conhece alguém com espondilite anquilosante?

Se você ama ou conhece alguém com espondilite anquilosante saberás que sofremos de dores severas que variam de dia para dia e de horas em horas. Isso é algo que nāo podemos prever. Por isso, às vezes, temos que cancelar compromissos de ultima hora e isso nos incomoda tanto como a ti.

Queremos que saibas que nós próprios temos que aprender a aceitar, nosso corpo com as suas limitações, isto não é fácil. Nāo há uma cura para a espondilite anquilosante mas tentamos aliviar os sintomas diariamente.

Muitas vezes nos sentimos sobrecarregados e não podemos lidar com mais tensão do que as que temos, por favor, nāo adicione mais tensões ao meu corpo.

A dor nāo se vê. Isto é uma doença crónica, invisĺvel mas não imaginaria muitas vezes, quando há uma deformidade,  nāo é fácil para nós tê-la. Entende, por favor, pois se nāo podemos trabalhar como antes nāo é que sejamos preguiçosos.

Nosso cansaço e dor são imprevisíveis e devido a isto temos de fazer ajustes ao nosso estilo de vida parece simples e fácil de fazer, mas nāo é para nós, e nos pode causar muito cansaço, e não necessariamente seja fácil.

Quando nos vê felizes não quer dizer que não temos dor, simplesmente aprendemos escondê-las, e disfarçá-las com um sorriso. Algumas pessoas pensam que nāo podemos estar tāo mal se parecemos estar bem. A dor nāo se vê. Isto é uma doença crónica, invisĺvel, mas não imaginaria muitas vezes, quando temos uma deformidade, nāo é fácil para nós chegar a esse ponto.

Entende, por favor, pois se nao podemos trabalhar como antes nao é que sejamos preguicosos. Nosso cansaco e dor são imprevisiveis e devido a isto temos de fazer ajustes ao nosso estilo de vida, parece simples e facil de fazer, nao o é para nós, e nos pode causar muito cansaco, e não necessariamente algo que fizemos ontem podemos faze-lo hoje, mas também não quer dizer que não vamos poder fazer isso amanhã.

As vezes vamos nos deprimir. Quem nao ficaria chateada(o) com uma dor forte e constante? Acontece na espondilite anquilosante e que em qualquer outra situação de dor crónica nos influência ficar deprimidos, mas sim vamos nos deprimir pela dor e incapacidade de fazer o que costumavamos ser capaz de fazer. Também nos sentimos mal quando não existe apoio e compreensão dos médicos, familiares e amigos

Por favor, compreenda me dando apoio e ajuda a abrandar a minha dor. Embora se conseguirmos dormir a noite toda não descansamos o suficiente. As pessoas com espondilite anquilosante tem um péssimo sono, e que piora com a dor é tem dias que dormem muito mal.

Para nós nāo é fácil permanecer na mesma posiçāo (mesmo que seja sentados ou deitado) por muito tempo. Isso nos causa muita dor e levará muito tempo para nos recuperamos. Por isso nāo vamos a algumas atividades pois sabemos que isso nos prejudicaria. Às vezes, vamos e sabemos as consequências que vai nos trazer.

• Teoria da dor

Nāo estamos ficando loucos se às vezes esquecemos coisas simples ou que estávamos dizendo a alguém ou usamos palavras erradas, isto sāo problemas cognitivos que podem acontecer por desorientaçāo cognitivas especialmente nos dias em que temos muita dor. É algo estranho tanto para ti como para mim, mas riremos juntos, nos ajude a manter o nosso humor.

A maioria das pessoas com EA são melhores conhecedores desta condiçāo que alguns médicos pois fomos obrigados a educar-nos para entender o nosso corpo. Entāo, por favor, não nos sugira uma medicação milagrosas. Nāo é porque nāo aprecie a tua ajuda ou nāo queira melhorar, mas sim porque me mantenho muito informada (o) e certamente já utilizei tidas possibilidades milagrosas existentes.

Nos sentimos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor. Quando conseguimos dormir bem, quando fazemos algo que não fazia há tempo. Quando nos entendem. Verdadeiramente apreciamos tudo que fez e pode fazer por mim, incluindo seu esforço por informar-te e compreender-me.

Pequenas coisas significam muito para mim e precisarei que me ajude. Seja gentil e paciente. Lembra-te que dentro deste corpo dolirido e cansado ainda continuo sendo eu. Estou tentando aprender a viver dia a dia, com as minhas novas limitações e a manter a esperança num amanhā melhor.

Obrigado por ter lido isto e dedicar seu tempo. Texto adaptado de um texto desconhecido.

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